Proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap

La proposition de loi initiale a été enrichie en commission et en séance conduisant à ce que la proposition de loi compte, à la sortie de l’Assemblée nationale, 14 articles.

• L’article 1^er étend le droit à une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, prévue à l’article 1^er de la loi n° 90-449 du 31 mai 1990 visant à la mise en œuvre du droit au logement, dite « loi Besson », aux personnes ou familles éprouvant des difficultés particulières en raison « de l’état de santé d’un enfant à charge atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité ».
• L’article 1^er bis vise à étendre l’interdiction de non-renouvellement du bail des locataires âgés de plus de 65 ans aux locataires « sans condition d’âge et de ressources » dont l’enfant à charge est atteint d’une affection grave.
• L’article 2 modifie le code de la consommation de façon à y faire expressément mention du cas des bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), au même titre que les cas de licenciement. Il prévoit ainsi dans la loi le droit ouvert aux parents d’enfants suivis pour des soins contraignants en raison d’une maladie, d’une situation de handicap ou d’un accident d’une particulière gravité, et bénéficiaires de l’AJPP, de solliciter auprès du juge une suspension de leurs obligations de remboursement de crédits à la consommation ou de crédits immobiliers.
• L’article 2 bis, introduit en séance publique, interdit les pratiques discriminatoires, dans le cadre d’un recrutement ou de l’emploi, envers les parents d’enfants gravement malades.
• L’article 2 ter, ajouté également en séance, modifie le code du travail concernant les congés pour évènements familiaux. Le congé de 5 jours pour l’annonce de la survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez un enfant est porté à 15 jours ouvrés soit 3 semaines
• L’article 3 étend l’accès au dispositif d’hébergement temporaire non médicalisé prévu dans le code de la santé publique aux parents d’enfants atteints d’une affection grave. Pour ce faire, les établissements de santé peuvent mettre en place un dispositif d’hébergement pour les parents ou les responsables légaux d’un enfant atteint d’une affection grave pour la durée de l’hospitalisation de l’enfant en leur sein dès lors que l’éloignement de l’établissement de santé par rapport au lieu de résidence des parents ou des responsables légaux le justifie.

L’établissement de santé peut déléguer la prestation à un tiers public ou privé sans but lucratif par voie de convention.

La couverture des frais d’hébergement des parents ou des responsables légaux des enfants est assurée par l’assurance maladie.

• L’article 4 installe une expérimentation visant à accélérer les délais d’attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Pour une durée d’un an et dans 20 départements, dont au moins un département ultramarin, une fois écoulé un délai de deux mois sans réponse de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), le demandeur de l’AEEH reçoit une avance de l’AEEH de base.
• L’article 4 bis introduit en séance crée une expérimentation d’une externalisation de l’ouverture des droits des MDPH vers 20 centres ressources. Dans le cadre d’une maladie invalidante – dont la liste sera déterminée par décret – touchant un enfant, les structures ressources (les centres hospitaliers notamment) identifiées par l’ARS, pourront dans le cadre d’une contractualisation avec les MDPH et les CAF transmettre directement à la Caisse d’Allocations Familiales une ouverture automatique d’un « panier-socle » de droits à l’attention des familles.

Celui-ci comportera une AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé) avec complément 4 et le cas échéant l’octroi d’une Carte Mobilité Inclusion -CMI- stationnement.

Cette ouverture de droit sera réalisée dans l’attente d’une décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées -CDAPH- permettant une analyse globale de la situation. 

En cas d’évaluation plus restrictive, aucun indu ne sera demandé de façon rétroactive aux familles. 

A l’inverse, en cas d’évaluation moins restrictive, un rappel sera opéré sur la durée concernée par la sous-évaluation.

• L’article 5 concerne le renouvellement de l’AJPP. L’article 5 ouvre ainsi la possibilité d’aller jusqu’à quatorze mois pour le renouvellement de la demande d’AJPP. Il s’agit de permettre aux parents qui sont dans l’obligation de s’arrêter entièrement pour s’occuper de leur enfant gravement malade, et donc d’utiliser le quota de 310 jours sur chacun des jours ouvrés (soit quatorze mois) prévu en droit, de ne pas avoir à renouveler leur demande pour deux mois seulement. De plus, pour être au plus près des réalités médicales décidées par le médecin, l’AJPP est ouverte pour des durées plus courtes pouvant aller de 3 mois (et non plus 6 mois) jusqu’à 14 mois.
• L’article 6 ouvre la possibilité de partage des allocations journalières de présence parentale en cas de garde alternée.
• L’article 7, qui prévoyait initialement d’étendre l’exonération de taxe foncière aux parents ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave se situant en dessous du plafond de ressources fixé pour les personnes âgées, a été supprimé.
• L’article 8 dispose que les gestionnaires de parcs de stationnement des établissements de santé publics doivent garantir la gratuité du stationnement, et ce pour la durée de l’hospitalisation, aux personnes ayant à charge un enfant atteint d’une affection grave.
• L’article 9 prévoit, d’une part, que l’accompagnement psychologique des enfants gravement malades n’est plus soumis au plafonnement de douze séances prises en charge par l’assurance maladie et, d’autre part, que cette dernière prend intégralement en charge les dépenses liées au recours à un auxiliaire médical, notamment les ergothérapeutes et les psychomotriciens, lorsqu’elles résultent de prescriptions faites dans le cadre du protocole de soin d’un enfant atteint d’une affection grave.
• L’article 9 bis, ajouté en séance, prévoit que dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remette au Parlement un rapport proposant une évaluation détaillée du champ d’application de la présente loi et étudie des pistes d’élargissement afin de garantir la prise en charge par l’État et la sécurité sociale de l’ensemble des frais, directs ou indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps au titre des affections graves de leurs enfants. Ce rapport évalue et envisage notamment les modalités d’une prise en charge intégrale des frais de déplacements de santé, des frais de garde et du suivi psychologique des parents.
• L’article 9 ter ajouté en séance est également une demande de rapport sur les incidences du cumul de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et de ses compléments avec l’allocation journalière de présence parentale.
  
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